Rokotusta odotellessa

Maanantai 29.3.2021 - puheenjohtaja Eija Grönholm

Viimeiset kuukaudet ja viikot ovat menneet Kymsoten rokoteuutisia seuratessa. Yhdistys sai myös Kymsotelta kirjeen, jossa oli samaa informaatiota kuin paikkallislehtien ilmoituksissa eli rokotusvuorossa oleva ryhmä sekä yhteystiedot. Jäsennistöstämme osa on jo varmasti saanut rokotteen, mutta osaa ei. Itselleni asia tuli ajankohtaiseksi, kun 18-69 -vuotiaiden rokoteaikoja pääsi varaamaan. Minut olisi pitänyt rokottaa pari päivää sitten lauantaina, mutta eipä mennyt kuin muutama päivä, kun tuli ilmoitus, että rokotusaika siirtyy. Syynä se, että rokotteena olisi ollut Astra Zenega eikä sitä nyt julkisuudessa olevan tiedon mukaan anneta alle 65-vuotiaille.

Tämä pisti pohtimaan sitä, miksei Kymsote tiedota (kuulemma n. 200 henkilöä) miten aikovat rokottaa ja millä meidät, joiden ajat peruuntuivat? Eikö meille ole antaa toisen valmistajan rokotetta? Olemme kuitenkin riskiryhmää. Samaan aikaan julkisuudessa puhutaan, että rokotteita ryhdytään jakamaan niille aluille, joilla ilmaantuvuusluku on korkea. Tarkoittaako tämä sitä, että jään toistaiseksi ilman rokotetta? Minun mielestä Kymsoten tiedotus on epäonnistunut, mutta myöskin rokotteiden kansallinen jakelu sekä ostot. Toki ymmärrän, että Kymsote on kansallisten ohjeiden ja jakelun varassa, mutta potilaan oikeuksiin kuuluu saada itseään kohdistuvan hoidon tilatiedot. Se on vähintä, mitä tässä tilanteessa voisi odottaa, ei yhtä tekstiviestiä peruutuksesta.

Positiivista on, että saimme kutsun työpajaan, jossa, diabetespotilaan palvelupolkumallinnus alkaa Kymsoten osalta. Samalla liityimme potilas- ja vammasjärjestöjen verkostoon, jonka seuraava kokous on 13.4. On erinomaisen tärkeää vaikuttaa niissä kanavissa, joissa potilaiden palvelu- ja hoitoketjuja suunnitellaan. 

Kevättä odotellessa

Eija 

Kommentoi kirjoitusta.

Koronan varjossa

Lauantai 11.4.2020 - puheenjohtaja Eija Grönholm

Hei kaikki lukijat!

Olemme eläneet nyt poikkeusoloissa useita viikkoja. Uutisvirrassa alkaa jo kyllästyttää toisto siitä kuinka monta uutta koronatapausta on havaittu, kuinka moni on teholla ja kuinka moni kuollut. Mutta toisaalta, tieto on tärkeää meille kaikille, jotta osaisimme itse suhteuttaa omaa tekemistämme arjessa. On sanottu, että tautihuippu tulee pääkaupunkiseudun ulkopuolelle vasta kesällä, ehkä heinäkuussa. Siihen on pitkä aika, jos me riskiryhmäläiset elämme karanteenin kaltaisissa olosuhteissa. Itse olen käynyt kaupassa ja vieraillut iäkkään isäni luona, joka asuu yksin. Mutta jos ja kun tautiin sairastuneiden määrä kasvaa Kotkan seudulla, jäänevät minulta nämä kauppareissut ja isäni tapaamiset kokonaan pois. Katson, että riski saada korona juuri nyt on vielä pieni, mutta kesällä tilanne voi olla jo aivan toinen. 

Yhdistysrintamalla harmittaa eniten se, että kun juuri olimme saaneet toimintaan liikuntaryhmän ja uimahalliedun, kaikki loppui kuin seinään. Yhdistykselle myönnettiin myös STEA:n järjestöavustuksena 3000 €, mutta päätöstä ei olla käsitelty edes vielä hallituksessa, kun kokoukset ovat peruttu. Meidän hallituksen jäsenistöllä ei ole mahdollisuutta verkkokokoontumisiin. Myös kevätkokous odottaa aikaa parempaa, vaikka sääntöjen mukaan se olisi pitänyt olla 31.3 mennessä pidetty. Viime vuoden toiminta ja talous nuijitaan hyväksytyksi toivon mukaan kesän jälkeen. Ehdimme aloittaa myös Yksi elämä -yhteistoiminnan muiden potilasjärjestöjen kanssa, mutta ensimmäinen mahdollinen yhteistapahtumakin tietysti peruuntui. Kun kaikki toteutumattomat tapahtumat ja kokoukset pidetään ja suunnitellaan vielä seuraavaakin vuotta, tulee meille kyllä kiire syksy.

Vaikka tapahtumat ovat nyt jäissä, muistakaa aina silloin tällöin vilkaista liiton tai yhdistyksen verkkosivuja. Tässä kohtaa toivotan kuitenkin kaikille lukijoille iloista pääsiäistä. Vaikka suklaa on meillä kiellettyjen aineiden listalla, pieni herkuttelu on kuitenkin sallittua!

Kommentoi kirjoitusta.

Vuosi on avattu

Sunnuntai 8.3.2020 klo 20:31 - puheenjohtaja Eija Grönholm

Hei kaikki lukijat!

Kerroin juuri eilen Diabetesliiton järjestöpäivillä, että oma ajanlaskuni D-asioissa alkoi aika tarkkaan vuosi sitten. Ei siistä syystä että sairastuin silloin, vaan siksi, että tulin valituksi yhdistyksen uudeksi puheenjohtajaksi. Valinnasta on aika tarkkaan vuosi ja nyt on ensimmäistä kertaa sellainen olo, että olemme antaneet myös jäsenille rahallista vastinetta, tai ainakin mahdollisuuden hyödyntää jäsenyyttä.

Helmikuussa saimme jo positiivisen uutisen liitota, yhdistyksen järjestöavustushakemus oli hyväksytty ja saimme 3000 € toiminnan kehittämiseen ja markkinointiin. Nyt hallituksen tulee viedä hakemuksessa mainitut toimenpiteet käytäntöön.  

Viikko sitten käynnistyi ensimmäinen liikuntaryhmä. Senioriliikuttaja Jari Turunen vetää Katariinan uimalassa tunnin kestoista, kevyttä kuntoliikuntaa. Ryhmä sopii kaikille, joka haluaa liikuttaa itsenään, ei tarvitse olla seniori, pitää vain olla mahdollisuus mennä uimahallille tiistaisin n. klo 13.20. Ryhmään mahtuu vielä muutama mukaan. Kolme viimeistä kertaa liikuntaa harjoitetaan seniorikuntosalin puolella, joka on varattu vain meidän ryhmän käyttöön. Mutta mitä ryhmän jälkeen, jatkuuko ryhmäliikunta? Miksi ei, jos konsepti toimii ja siihen liittyisi mukaan vielä lisää jäseniä. Toki kesää kohti mentäessä voitaisiin siirtyä ulkoliikuntaan. Tästä keskustellaan tämän kokeilukuukauden jälkeen vetäjän ja osallistuneiden kanssa.

Jäsenetuna tarjotaan nyt ensimmäistä kertaa rahallista etua ja sitäkin liikunnan muodossa. Normaalista uimahallin kertamaksusta saa kolmen euron alennuksen ja muihin asiakasryhmiin kuuluvien maksu (kertamaksu 2,5 €) maksertaan yhdistyksen toimesta kokonaan. Tämä etu on nyt määritelty kestäväksi heinäkuun loppuun asti. Hallituksella on vain arvailuja, mitä tämä tulee yhdistykselle maksamaan, mutta väitän, että jokainen euro on kannattava investointi. Pienikin liikunnan lisääminen arjessa lisää meidän hyvinvointia. Kun saamme uimahalleilta tilastoja käynneistä, kertovat ne aikanaan meille sen, innostuiko jäsenemme lisäämään aktiivisuuttaan vesiliikunnalla tai kuntosalilla käymällä. Toivottavasti näin käy!

Jäsenistö sai ensimmäisen jäsenkirjeen muutama viikko sitten. Postitusta helpotti Postin sähköinen palvelu, ei tarvittu enää kirjeiden postitustalkoita, vaan digitalisaatio helpotti tekemistä tässä kohtaa. Hyvä niin, koska totuus on, että perinteisen kirje-tiedottamisen hankaluus on juuri sen aikaa vievä tekeminen eikä sitä voi jättää yhden henkilön kontolle. Tästä syystä monet turvautuvatkin lehti-ilmoitteluun ja verkkomainontaan, koska siinä säästää aikaa. Itse kannatan kotiin kannettua tiedotuslehtistä, koska se tuo toiminnan taas vähän lähemmäksi jokaista jäsentä! Tämäkin kirje tuotti sen, että yhdistyksen myymien diabeteskorujen varasto väheni mukavasti. Toivotaan, että se tuotti myös sen, että kevätkokoukseen tulee useita jäseniämme. Tervetuloa siis Kotkan kaupungitalolle 31.3. vähän ennen kuutta. 

Naistenpäiväterveisin  - eija - 

Kommentoi kirjoitusta.

Uuden vuosikymmenen toimintaa

Maanantai 6.1.2020 - puheenjohtaja Eija Grönholm

Apuvälineitä kaikille?

Itse pääsin reilu kuukausi sitten niiden diabeetikoiden joukkoon, joiden sokeriarvojen seuranta toteutuu Librellä, ainakin hetkellisesti. Syynä tähän tietysti sairaus, joka ei ole tasapainossa. Lääkevaihdoksia on jouduttu tekemään enkä jaksa uskoa, että ne loppuvat tähän. Yhtäkkiä, kohtuullisen tasapainon jälkeen, kaikki menee sekaisin, eikä  selittävää tekijää löydy, ei edes labra-arvioista. Eräs tuttavani totesi taannoin, että iloisen 20-luvun jälkeen mennään kohti 30-luvun lamaa. Tuntuu, että näin on jo itselleni käynyt. 

Libren mukana saa sensorin lukulaitteen, mutta itse suosin puhelinaplikaatiota. Tämä älypuhelimeen asennettava LibreLink -sovellus on kätevä ja sen avulla voi lähettää raportteja esim. hoitajan/lääkärin sähköpostiin.  Se on myös käyttäjälleen helppo, jos sensori vain pysyisi paikoillaan. Pari saunakäyntiä viikossa vie liimat ja sensori irtoaa. Tästä syystä en myöskään ole käynyt uimahallissa, vaikka juuri olen käynyt uinnin tekniikkakurssin ja nyt olisi otollinen aika treenata. Sensorin tulisi kestää 14 vrk, mutta itselläni 5 pv on ollut maksimi. Toinen mietityttävä asia on mittaustuloksiin. Laitehan mittaa sokeria kudosnesteestä, ei verestä. Sormenpäästä ottamani arvot ovat järestään olleet korkeammat, jos sensorilla saan aamulla 8, niin liuska näyttää kymmentä. Iso ero. 

En tunne alueemme hoitokäytäntöjä ja esim. sitä, ketkä voivat saavat Libren käyttöönsä? Tyyppini on kakkonen, mutta pistän insuliinia. Minullekin sanottiin, että saan sensorin vain kahden viikon kokeilujaksolle. No se ei riittänyt. Uuden Ozempic-lääkkeen aloitus kestää 3 kk ja sinä aikana mittaan normaalia enemmän, jotta pystyn todentamaan lääkkeen vaikutusta. Nähtäväksi jää, kauanko saan käyttää sensoria! Olisi mielenkiintoista kuulla, mitä mieltä muut käyttäjät ovat sensorista? Tai muista apuvälineistä, joita olette saaneet käyttöön? Pumpusta itselläni ei ole kakkosena kokemusta, mutta lukijoissa saattaa olla henkilöitä, joilla on kokemusta pumpuista, joko itsellä tai esim. lapsella. Toivonkin, että kertoisitte hoitokokemuksistanne esim. lähettämällä yhdistyksen sähköpostiin ajatuksianne. Täydellä luottamuksella totta kai.

Liikunnasta iloa!

Yhdistyksemme on päättänyt aloittaa kokeiluna ryhmäliikunnan tarjoamisen jäsenille tänä vuonna. Asia on vielä valmisteluvaiheessa, koska en ole saanut Kotkan kapungilta vaihtoehtoisia aikoja asian toteuttamiseksi. Ehdotuksia saamme kyllä tammikuun aikana. Ajatuksena on kerran viikossa n. tunnin mittainen ohjattu liikunta esim. uimahallin ryhmäliikuntatilassa. Jos kokeilu onnistuu ja osallistujia on, sitä jatketaan ja voidaan jopa laajentaa. Itselläni siintää jo mielessä yhdistyksen oma liikuntakortti, jolla saisi myös alennusta (toisin sanoen yhdistys maksaisi osan kävijöiden kerta/kuukausi/vuosimaksusta). Oma liikuntaharrastukseni alkoi jo 70-luvulla, jolloin liityin urheiluseura Karhulan Veikkoihin. Siitä lähtien liikunta on ollut lähellä, vaikka tänä päivänä muoto on muuttunut kilpaurheilusta hyvinvointia tukevaan harrasteliikuntaan. Olen kuitenkin sitä mieltä, että liikunta on lääke kaikille. Jokainen tekee ja harrastaa sitä omien voimavarojen ja mahdollisuuksien mukaan. Jollekin iloa tuottaa syksyinen metsälenkki sienikorin kera kun taas joku kaipaa sykettä nostattavaa zumbaa. Pääasia on, että liikkuu ja että se tuottaa hyvää oloa! Aloitetaan tämä vuosikymmen iloisesti liikkumalla, yhdistys on siinä tukena!

Hyvänolon terveisin

Eija

Kommentoi kirjoitusta.

Syksyn sateet ja sote

Torstai 3.10.2019 klo 20:37 - Grönholmin Eija

Mitä syksy tuo tullessaan?

Edellisestä kirjoituksesta on jo tovi aikaa. Mietin mitä sillä välin on tapahtunut? Kesäretki toteutettiin kuuden hengen voimin entiseen sotilassaari Rankkiin. Kannatti käydä! Sen jälkeen alkoi kesä, josta osa meni lomaillessa, myös yhdistystoiminnasta.

Hallitus kokoontui ensimmäisen kerran syyskuun puolessa välissä. Totesimme, että yhteisinä tapahtumina järjestetään se pakollinen syyskokous ja pikkujoulut.

Syyskokous ja siihen liittyvä yleisötilaisuus päätettiin järjestää maailman diabetespäivänä 14.11. Toiveena on saada Kymsoten edustajat puhumaan paikallisen diabeteshoidon ajankohtaisista asioita. Miten hoitoketjut toimii eri diabetestyypeillä, miten diabetesvälineiden kanssa toimitaan jne. Uudella organisaatiolla on varmasti haasteita palveluiden yhtenäistämisessä, onhan yhdistyksen alueella 4 eri perusterveydenhuollon toimipistettä (terveyskeskuksen Pyhtäällä, Karhulassa, Länsi-Kotkassa, Kotkansaarella sekä erikoissairaanhoidon yksikkö). Meillä diabeetikoilla on jokaisella oma kokemus hoidosta ja toivon, että pääsemme keskustelemaan tästä Kymsoten edustajien kanssa maailman diabetespäivänä. Kutusut heille lähivät tänään, mielenkiinnolla jään odottamaan vastausta.

Pikkujoulut ovat tänä vuonna VAIN yhdistyksen jäsenille. Ravintola Kairossa on Ikitähti -esityksen viimeinen kerta 27.11, johon on varattu 20 paikkaa. Tiedotus asiasta käynnistyy muutaman viikon sisällä, samoin kuin syyskokouksestakin.

Viime viikonloppuna Diabetesliitto järjesti Etelä-Suomen alueen neuvottelupäivät. Ensimmäisenä päivänä pohdimme paljon liiton tulevaa strategiaa ja toisena päivänä keskustelimme sotesta. Itselleni mieleen tuli heti jo edellisissä vaaleissakin esitetty vaatimus vaativan diabeteksen hoidon keskittämisestä. Miten toimii Kymenlaakson diabetesosaamiskeskus, ketä sinne ohjautuu ja millaisessa sairauden vaiheessa? Itselläni ei ole tästä tietoa, toivon että 14.11 tähänkin saisimme vastauksia.

Syksyn pimeys saavuttaa meitä, kohta on pimeää töihin lähtiessä ja töistä tullessa. Toivon, että sairauden hoidossa pimeys ei yllätä. Koska oma hoitotasapainoni on jälleen huonompi, olen liittynyt Facebookin vertaisryhmään Tyypin 2 diabetes. Sitä nyt jonkin aikaa luettuani huomaan, että ryhmän jäsenillä on aivan samoja ongelmia kuin itselläni. Eniten kuitenkin hämmentää se, että ryhmän jäsenten kertomukset diabeteksen hoidosta poikkeavat huomattavasti. Esimerkkinä metforminin käyttö. Moni ottaa tabletteja ns. täyden vuorokausiannoksen ( 4 x 750 mg), kun taas itselleni sanottiin että kaikki yli kahden gramman annokset ovat turhia, 2 x 1 g / vrk on riittävä. Tämä on pienen pieni esimerkki vain siitä miten erilaisia käytäntöjä potilaat kohtaavat. Ketä uskoa? Onko minua hoitavalla henkilöstöllä se viimeisin tieto diabeteksen hoidosta? Sen kuitenkin kaikki tietävät, että huonosti hoidettu diabetes voi johtaa myös kalliisiin ja elämänlaatua heikentäviin lisäsairauksiin. Ei minulla, eikä kenelläkään mulla diabetestä sairastavalla, ole varaa saada epätasaarvoista tai laadutonta hoitoa! 

Valoa pimeyteen :-)

Eija

Kommentoi kirjoitusta.

Yhdistystoiminnan perustehtävä

Perjantai 19.7.2019 - Eija Grönholm

Heinäkuinen terveydys sinulle arvoisa blogin lukija!

Näin kesäretken kynnyksellä olen pohtinut millaista toimintaa yhdistyksemme jäsenet ja potentiaaliset jäsenet oikeasti kaipaavat?

Meillä on nyt jäseniä n. 460 ja potentiaalisia jäseniä runsaasti enemmän. Parhaimmillaan yhdistyksessä on ollut jäseniä 602 henkilöä vuonna 2009. Kysymys herää, mitä silloin tehtiin mahdollisesti eri tavalla kuin nyt ja mikä on aiheuttanut jäsenmäärän kohtalaisen suuren laskun?

Diabetesliitosta saadun tilaston perusteella vuonna 2017 Kotka-Pyhtää seudulla oli reilu 4700 henkilöä, jotka olivat saaneet diabeteslääkekorvauksia. Potentilaalisten jäsenten määrä on siis suuri, järjestäytymisasteen ollessa tällä hetkellä 10% luokkaa. Yhdistyksemme jäsenten ikähaarukka on 5 - 95+ . Alle 30-vuotiata on 38 henkilöä ja ikäryhmään 30-64 kuuluu 237 jäsentä. 65+ jäseniä on 248. Noin 30 henkilön ikätietoa ei ole.

Tämä ikäjakauma kertoo itselleni, että nuorisotoimintaan olisi edellytyksiä ja toiminnassa voisi olla eroa työikäisten ja 65+ jäsenten välillä. Edunvalvontatyö koskee kaikkia tasapuolisesti. Yhdistyksen tulisi olla asiantuntija niin lapsiperheiden kuin jo esin. hoiva-asumisen parissa olevien henkilöiden ja heidän omaisten sairauden tukijoina. Tästä johtuen tarvitsemme myös johtokuntatoimintaan eri ikäisiä ja erilaisessa elämäntilanteessa olevia ihmisiä, jotta päätöksenteko perustuisi mahdollisimman laajaan ikäedustukseen.

Mutta siitä toiminnasta...  Valtakunnassa tehdään paljon erityyppistä diabetesyhdistystyötä. Kerhotoiminta on yleistä, samoin erilaiset tukiryhmät sairaustyypin mukaan. Ja tottahan toki huvitoimikunnat järjestävät matkoja ja retkiä. Kuntien välillä tehdään paljon myös alueellista yhteistoimintaa, koska pienissä kunnissa yhdistysten resurssit ovat vähäisiä. Kyllä Kotkan-Haminan seutu voisi tässä asiassa myös terästäytyä.

Kotka-Pyhtää yhdistyksen seuraava tapahtuma on kesäretki Rankkiin. Ilmoittautuneita voisi olla enemmän. Tästä syystä jatkamme ilmoittautumisaikaa elokuun alkuun. Toiminta-suunnitelmassa on myös alkusyksystä lapsiperheille suunnattu tapahtuma ja tietysti pikkujoulut. Myös maailman diabetespäivänä torstaina 14.11. on suunnitteilla iltatapahtuma. Tähän suunnitteluun haastan mukaan myös Kaakon yhdistyksen :-)

Mutta mitä muuta te kaipaatte? Käy vielä vastaamassa pikakyselyyn, niin saamme kattavamman otoksen toiveista. Voit lähettää myös palautetta palautelomakkeen kautta.

Yhdistystoimintaan osallistuminen riippuu monesta asiasta. Näitä ovat mm. perhe- ja työtilanne, joka vaikuttaa ajankäyttöön, ja joka tuntuu tänä päivänvä olevan erittäin kriittinen asia, kun puhutaan osallisuudesta. Vapaa-aikaa arvostetaan ja sen halutaan olevan laadukasta, osallistumiset valitaan huolella. Osallistumiseen vaikuttaa myös terveydentila, rahatilanne, tarjolla olevan toiminnan mielekkyys, mahdollisuus lähteä esim. julkisilla tapahtumaan sekä ihan niin yksinkertainen asia kuin ystävä. Kynnys osallistua yksin tapahtumaan, jossa ympärillä on vain vieraita ihmisiä, ei välttämättä houkuttele lähtemään. Kaikki nämä nämä ovat ymmärrettäviä asioita, eivät tekosyitä. Yhdistyksen tulisi osata madaltaa kynnystä osallistumiseen ja tehdä toiminnasta riittävän kiinnostavaa. Iso ja mielenkiintoinen haaste!

Iloisia kesäpäiviä!

-eija-

Kommentoi kirjoitusta.

Liittokokousterveisiä

Sunnuntai 28.4.2019 klo 19:30 - Eija Grönholm

Hei Sinä arvoisa blogin lukija!

Terveisiä Diabetesliiton järjestöpäiviltä Häneenlinnasta. Päivien avaus oli eilen, jolloin pohdittiin mm. järjestötyön tulevaisuuden haasteita ja varsinainen liittokokous pidettiin tänään sunnuntaina. Edustin Kotkan seutua yksin, mutta olin päättänyt verkostoitua ainakin lähialueiden edustajien kanssa. Näin kävikin. Haminan kanssa sovittiin, että pidetään juttutuokio kahvikupposen äärellä ja Kouvolan toimesta luvattiin kutsua aluetoimikunta koolle vielä toukokuun aikana. Onhan meillä kaikilla yhteinen hoitotaho eli Kymsote ja sen ympärille meidän tuleekin yhteistyötä rakentaa. Itselleni ei ole tällä hetkellä selvää, miten diabetesasiat on otettu huomioon Kymsoten strategiassa tai ketä esim. hoitopaikoissa meitä palvelee. Liiton hallituksen puheenjohtaja Tommi Vasankari korosti tulevan sote-yhteistyön merkitystä liitolle. Nyt kun tuleva maan hallitus ryhtyy miettimään soteuudistuksen jatkumoa, on Diabetesliiton paikka vaikuttaa. On kuitenkin selvää, että diabetes on merkittävä kustannusten aiheuttaja maassamme. Myös paikallisessa toiminnassa tämä tulee huomioda, koska hoitamaton potilas on kaikkein kallein. Sekä hoidon tasoon, että myös ennaltaehkäisevään työhön tulee panostaa vahvasti. Lasten parissa mm. liikunnan lisääminen on ihan merkittävä ennaltaehkäisevä toimi terveemmän tulevaisuuden näkökulmasta.

Järjestöpäivien aikana havahduin siihen, miten moninaisesti diabetes koskee meitä yhdistystoimijana. Kohderyhmää on paljon, ykköstyypit, kakkostyypit, lapsiperheet ja koululaiset, nuoret aikuiset, työssä käyvä väestö, joka käyttää työterveyspalveluita ja ikäihmiset. Jäsentoimintaa tulee toteuttaa aina konserttimatkoista edunvalvontaan. Pienelle yhdistykselle tämä voi olla haasteellista. Kaiken kattavan toiminnan toteuttamiseksi tarvitaan monia vapaaehtoisia, jotka kouluttautuvat esim. vertaistukijoiksi verkkoon tai esim. kerhojen vetäjiksi. Myös liikuntatoimintaan tarvitaan vetäjiä, koska esim. kaupungin omat liikunnanohjaajat eivät voi tehdä työtä kaikille järjestöille, joita Kotkassakin toimii aktiivisesti useita. Tänä vuonna Kotkan seudulla aloitellaan toimintaa, kaikille ei pystytä tarjoamaan kaikkea kerralla. Pikkuhiljaa kuulostellaan jäsenkentän toiveita ja sen mukaan suunnitellaan yhdistyksen toimintaa. Jos Sinua vähänkin kiinnostaa esim. vertaistoiminta diabeetikkojen arjen tukijana, ilmoittaudu mukaan ottamalla yhteyttä yhdistykseen.

Jäsenmäärä meillä on tällä hetkellä hieman vajaat 500 henkilöä Kotka-Pyhtää seudulla. Se on vaikuttava määrä ja aivan varmasti tämän joukon mielipiteellä on vaikutusta, kun keskustellaan meitä hoitavien tahojen kanssa diabeteksen hoidosta ja tulevaisuudesta. Oma toiveeni on, että kaikki diabeetikot saisivat tasalaatuista hoitoa ja myös niin, että välineitä olisi saatavilla sitä tarvitseville, esim. sensorointi ja pumput. Hoito ei saa olla yhden hoitajan mielipideasia, vaan meitä tulee hoitaa kokonaisvaltaisesti, yksillä pelisäännöillä. Tasalaatuissta hoitoa pystyisi tarjoamaan esim. diabeteskeskus, johon voisi keskittyä koko Kymen alueen hoito-osaaminen. 

Näissä tunnelmissa uuteen viikkoon!

puheenjohtaja Eija

Kommentoi kirjoitusta. Avainsanat: Diabetesliitto, liittokokous, järjestöpäivät

Mistä kaikki alkoi?

Sunnuntai 24.3.2019 - puheenjohtaja Eija Grönholm

Keväinen tervehdys Teille blogin lukijat!

Olen toiminut nyt tämän yhdistyksen puheenjohtajana virallisesti tasan kolme viikkoa. Tässä lyhyt kertomus siitä, miten päädyin tehtävään.

Olen ollut diabeetikko jo kymmeniä vuosia. Ensimmäiset kohonneet sokeriarvot havaittiin jo 90-luvun puolessa välissä, olin tällöin reilu parikymppinen.  Ensimmäiset pillerit sain joskus 2000-luvun alussa. Ei tällöin tutkittu sen tarkemmin, työterveyslääkäri sanoi, että minulla on metabolinen oireyhtymä. Raskausaikana vuonna 2005 olin Carean hoidossa ja tällöin tietysti vain insuliinihoidolla. Vuodet vierivät ja sain lisää lääkkeitä. Tuli kolestrolia ja verenpainetta. Minusta tuli myös työterveyshuollon painajainen. Aamuarvot huitelivat yli 8:ssa ja lopulta lääkäri totesi 2017, että en minä sinua enää osaa hoitaa. Hba1c:kin oli 7.5-7.8% välillä. Verikokeissa juoksin 3 kk:n välein ja sain eri lääkkeitä kokeiltavaksi. Eivät toimineet. Lopulta työterveyshuoltomme kilpailutettiin ja itse keskeytin työt opintovapaan ajaksi. Hoitotaho piti löytää muualta. Aikani vetkuttelin, mutta menin lopulta oman terveyskeskuksen diabeteshoitajalle. Hän määräsi peruskokeet ja kokeet osoittivat, että hoitotasapainoa ei todellakaan ollut. Hba1c oli kivunnut 9,3%:iin. Hoitajan vastaanotolla tuli ilmi, että olin saanut ei-sallittua lääkeyhdistelmää jo vuosien ajan eli vatsahormoonia sekä pistoksina että tabletteina. Eipä ihme, että kärsin jatkuvasti vatsanväänteistä... Todettiin insuliinipuutos ja sain inskat ja passituksen lääkärille. Tänään aamumittaus näytti jo 6.4!

Koska viimeaikaiset kokemukset lääkäreistä olivat huonoja, päätin hakeutua yksityiselle. Eipä ole vielä onnistunut. Kotkan seudulta ei tahdo löytyä endokrinologeja. Muutama on, mutta heille ei saa aikoja. Erään paikallisen tuottajan vastaus oli, että seuraa verkkosivulta vapaita aikoja. MUTTA KUN NIITÄ EI OLE.

Tämä oli se tapahtumaketju, jonka seurauksia havahduin! Ei tämä voi mennä näin! Olin jo vuosia miettinyt liittymistä Diabetesyhdistykseen ja eräänä sunnuntaina sen tein. Samalla bongasin verkosta, että yhdistyksen vuosikokous oli heti seuraavana maanantaina ja luennoitsijana Diabetesliiton ylilääkäri Pirjo Ilanne-Parikka. SINNE! Tämän luennon aikana sain enemmän tietoa kun ikinä näiden vuosien aikana. Luennon jälkeen jäin kokoukseen, jossa yllättäen minua esitettiin puheenjohtajaksi. Yhdistyksen haastava toimijatilanne olisi johtanut siihen, että toiminta olisi lopetettu. Omasta tilanteestasi johtuen päätin suostua ja päätin myös, että jos omalla toiminnallani voin auttaa muita diabeetikkoja ajautumasta vastaavaan tilanteeseen, niin olen onnistunut! Se jää nyt nähtäväksi.

Hoitovaa lääkäriä minulla ei edelleen ole, sellaista jonka kanssa haluan luoda toimivan hoitosuhteen ja johon luotan. Olen valmis matkustamaankin, jos tiedän päätyväni asiantunteviin käsiin. Mutta älkää huolestuko, menen kyllä terveyskeskuksen vastaanotolle, jotta saan reseptit uusittua! Mittaan arvoja, syön terveellisesti ja liikun sen, mitä pro gradu -työn lomassa ehdin/jaksan/viitsin. Hetkellisestä suvantovaiheesta noustaan kyllä. Se vaatii monen asian onnistumista ja monen ihmisen tukea! Usko on vahva!

Kevättä odotellessa!omakuva.jpg

-eija-

Kommentoi kirjoitusta.